O dia 17 de abril foi escolhido para comemorar o "Dia Mundial da Hemofilia" por celebrar o nascimento do fundador da Federação Mundial de Hemofilia - Frank Schnabel.
Nascido em 1926, portador de hemofilia A grave, Frank Schnabel lutou incansavelmente em prol da melhoria da qualidade de vida dos hemofílicos. Seu legado de dedicação e amor ao próximo, além do incentivo e estímulo ao desenvolvimento científico, transcendeu as fronteiras do Canadá e atingiu o mundo.
Atualmente, a Federação Mundial de Hemofilia, conta com cerca de 90 países que, com a troca de informações, são beneficiadas pelo acesso facilitado aos avanços das técnicas e procedimentos no tratamento da Hemofilia.
Para os hemofílicos do mundo, a legitimidade desta data, está em reforçar a importância de trazer a público as questões relacionadas à Hemofilia, chamando a atenção das autoridades responsáveis e da sociedade civil como um todo para a nossa causa.
Hemofilia é uma doença genético-hereditária que se caracteriza por desordem no mecanismo de coagulação do sangue e manifesta-se quase exclusivamente no sexo masculino. Existem dois tipos de hemofilia: A e B. A hemofilia A ocorre por deficiência do fator VIII de coagulação do sangue e a hemofilia B, por deficiência do fator IX. A doença pode ser classificada, ainda, segundo a quantidade do fator deficitário em três categorias: grave (fator menor do que 1%), moderada (de 1% a 5%) e leve, acima de 5%. Neste caso, às vezes, a enfermidade passa despercebida até a idade adulta.
O gene que causa a hemofilia é transmitido pelo par de cromossomos sexuais XX. Em geral, as mulheres não desenvolvem a doença, mas são portadoras do defeito. O filho do sexo masculino é que pode manifestar a enfermidade.
World Hemophilia Day is observed every April 17 to promote a global effort to secure appropriate care and treatment for a disease that is the oldest known inherited bleeding disorder caused by a defect in the genes.
Fonte: AHRJ / Drauzio Varella / WFH / MD / Emília Eyko
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